Sari la conținut
Clinica Stomatologica » Asociațiile de pacienți vor să facă o bază de date cu persoanele cu sindromul intestinului scurt din România. Problemele pacienților

Asociațiile de pacienți vor să facă o bază de date cu persoanele cu sindromul intestinului scurt din România. Problemele pacienților

Asociațiile de pacienți au demarat un proiect pentru a crea o bază de date cu persoanele cu sindromul intestinului scurt din România, pe care speră să îl finalizeze la toamnă. Problemele pacienților cu această afecțiune au reprezentat tema principală a emisiunii 360MEDICAL, difuzată duminică la B1 TV. 

Sindromul intestinului scurt este o afecțiune cauzată de mai mulți factori, precum rezecțiile pentru abdomen acut chirurgical, boala Crohn, cancerul de intestin subțire sau intervenții chirurgicale de by-pass în cazul obezității morbide sau malformațiilor intestinului.

Simptomele prezente la pacienți depind de lungimea și functionarea intestinului restant,  unul dintre cele mai frecvente fiind diareea. Tratamentul afecțiunii are mai multe componente, potrivit specialiștilor.

“Există un standard de tratament care presupune mai multe paliere. În principal este tratamentul suportiv, deci combaterea insuficienței intestinale prin aport de alimentație parenterală, deci o alimentație intravenoasă -, compensarea lipidiană și a oligoelementelor, combaterea sindromului diareic, simptomul principal al acestor pacienți prin alimentație speciafică, dar și un tratament chirurgical”, a declarat dr. Bogdan Moldovan, medic primar chirurgie generală, în cadrul emisiunii.

În cazul intervenției chirurgicale, aceasta poate să implice transplant sau să nu necesite o astfel de procedură (desființare de stome, excludere de segmente).

În România, tratamentul este compensat prin programul național de boli rare, însă nutriția parenterală nu este decontată.

“Există tratament în România și pacienții au acces gratuit, însă efectele benefice ale acestuia trebuie stimulate prin completarea cu nutriție parenterală”, a explicat președintele Asociației Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale (ASPIIR), Isabella Grosu, în cadrul aceleiași emisiuni.

“Afecțiunea presupune costuri, pentru că cel puțin în faza precoce, pacientul presupune numai nutriție parenterală, și vorbim de zeci de zile sau chiar luni. (…) Sunt costuri din buzunarul pacientului și încă nu există o reglementare și o compensare”, a completat reprezentanta asociației de pacienți.

Potrivit specialiștilor, problema este administrarea de nutriție parenterală după externarea pacienților. De altfel, deocamdată nu există un standard european în această privință.

“Din acest motiv există o inițiativă la nivel european, proiectul Atlas, care își propune să ofere o soluție la lipsa de armonizare în ceea ce privește standardele de îngrijire între diversele țări europene”, a declarat dr. Nicolae Fotin, medic epidemiolog, în cadrul emisiunii.

Asociațiile de pacienți încearcă să creeze o bază de date pentru a afla numărul real de pacienți cu această afecțiune din România.

“În acest moment nu cred că poate furniza cineva un răspuns referitor la numărul de pacienți cu sindrom de intestin scurt în România pentru că nu există o statistică în acest sens. Totuși, se apreciază că sunt puțini pacienți”, a menționat Isabella Grosu.

“Noi am demarat un studiu la nivel național, implicând marile centre de gastroenterologie din țară, dar și pacienți, în scopul de a crea o bază de date cu care sperăm să ieșim public poate în toamna acestui an, referitor la numărul de pacienți cu sindrom de intestin scurt, pe zone ale țării”, a adăugat președintele ASPIIR.

Diagnosticul bolii presupune o abordare multidisciplinară, însă una dintre dificultăți este numărul redus de medici care cunosc patologia.

Puteți urmări integral înregistrarea emisiunii pe canalul de Youtube al 360medical.ro:

Articolul Asociațiile de pacienți vor să facă o bază de date cu persoanele cu sindromul intestinului scurt din România. Problemele pacienților apare prima dată în 360medical.ro.