Sari la conținut
Clinica Stomatologica » Studiu despre impactul sclerozei multiple asupra pacienților și familiilor lor, demarat în România

Studiu despre impactul sclerozei multiple asupra pacienților și familiilor lor, demarat în România

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) a început un studiu în rândul pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă (SM), familiilor lor și îngrijitorilor, despre impactul bolii și despre modul în care sunt afectați.

„Rugăm pacienții cu scleroză multiplă și pe membrii familiilor lor, pe prietenii lor să participe la acest studiu prin completarea chestionarului. Scopul nostru este să identificăm nevoile neacoperite, fie că sunt medicale, sociale, economice sau emoționale și provocările de care se lovesc persoanele, îngrijitorii și familiile pacienților cu SM”, a declarat președinta APAA, Rozalina Lăpădatu, într-o conferință de presă.

Studiul face parte din campania #CONEXIUNI, care se va desfășura online până în luna septembrie pe platformele APAA (Facebook, YouTube, siteul apaa.ro) și se va încheia cu prezentarea în cadrul unei mese rotunde a rezultatelor studiului privind impactul SM și nevoile celor afectați.

#CONEXIUNI este tema internațională pentru acest an, propusă de către Federația Internațională de Scleroză Multiplă, pentru crearea de campanii de conștientizare privind scleroza multiplă. Conceptul are legătură cu faptul că SM afectează nu doar pacienții, ci și familia, societatea.

IMPACT ASUPRA APARȚINĂTORILOR

Aparținătorii pacienților cu scleroză multiplă își iau, de cele mai multe ori, pe proprii umeri responsabilitatea îngrijirii pacientului în toate etapele evoluției bolii, deși nu au pregătirea medicală sau psihologică necesară. Chiar și în cazurile în care pacientul beneficiază de ajutor profesionist, aparținătorii participă activ la procesul de îngrijire.

„Ce s-a modificat în viata noastră? Multe! De la felul de a locui (locuiam la bloc, ne-am mutat la casă), la transport (e greu, sunt un fel de Uber-ul ei personal, transportul public pentru pacientul cu SM nu există, nu este acceptabil), la vacanțe (înainte mergeam pe munte teleleu, acum luăm mașina, ne oprim din loc în loc)”, a declarat Valentin Ciocârlan, soțul lui Carmen Ciocârlan, pacientă cu SM, în cadrul conferinței.

Potrivit specialiștilor, asumarea îngrijirii unui pacient diagnosticat cu o afecțiune autoimună precum scleroza multiplă poate avea un impact puternic asupra unui aparținător.

Viața acestuia se schimbă, în centrul ei fiind persoana care are nevoie de asistență. Pe măsură ce boala înaintează și dependența pacientului crește, povara devine tot mai grea.

“Aparținătorii unui pacient cronic pot face depresie. Este o depresie ascunsă. Au și ei nevoile lor, poate au și ei o boală cronică, un diabet sau altceva. Depresia poate avea în acest caz efecte devastatoare. Asociațiile de pacienți pot veni în jurul pacienților, dar și aparținătorilor, care se simt abandonați”, a menționat dr. Irine Davidescu, medic prima neurolog.

Aparținătorul se poate confrunta cu frustrări și frici legate de viitor, poate avea senzații de vinovăție, tristețe și alte schimbări negative în stilul lui de viață. Toate aceste trăiri emoționale pot periclita starea de sănătate a aparținătorului.

„Boala aceasta unește pacienți de aparținători, aparținători de alți aparținători și pacienți de alți pacienți. <Afecțiune> înseamnă acum mai mult decât oricând și boală, și dragoste față de cineva”, a mai spus Rozalina Lăpădatu.

Scleroza multiplă este o boală progresivă a sistemului nervos central, pentru care nu există vindecare, dar există tratamente care pot opri sau modifica cursul bolii.

Boala nu este ereditară, contagioasă sau infecțioasă, afectează mai multe femei decât bărbați, cu o proporție de trei la doi și apare în general între 20 și 40 ani, uneori mai devreme.

Articolul Studiu despre impactul sclerozei multiple asupra pacienților și familiilor lor, demarat în România apare prima dată în 360medical.ro.