Asociația Dăruiește Aripi (https://www.daruiestearipi.ro/) se alătură tuturor celor care marchează în 5 iunie 2022, în premieră, Ziua Naţională a Supravieţuitorilor de Cancer.
Începând din 2013, suntem angajați într-un demers consecvent și cuprinzător pentru inovarea serviciilor adresate copiilor cu cancer din România, pentru creșterea șanselor lor de supraviețuire și pentru a schimba calitatea vieții lor și a familiilor acestora.
Conform estimărilor Societății Europene de Onco-Hematologie Pediatrică (SIOPE) pentru anul 2020, în prezent, în Europa, trăiesc aproximativ 500.000 de persoane care sunt supraviețuitori ai unui cancer în copilărie.
Datorită Registrului Național al Cancerelor la Copil, program susținut de asociația noastră în sprijinul Societății Române de Onco-Hematologie Pediatrică (S.R.O.H.P.) și al Studiului Național de Supraviețuire în Cancerele Pediatrice (realizat de noi, împreună cu S.R.O.H.P. în 2019 și având expertiza Centrului de Cercetare a Cancerului din cadrul Comisiei Europene), putem aprecia că, în România, numai pentru cancerele pediatrice înregistrate începând cu anul 2010 vor fi, în anul 2025, peste 5000 de supraviețuitori.
”Pentru supraviețuitorii cancerelor în copilărie, viața după vindecare înseamnă toate problemele cu care se confruntă cei care se îmbolnavesc la maturitate, la care se adaugă toate provocările tranziției la viața de adult: terminarea studiilor, inserția în muncă și în societate, întemeierea și susținerea unei familii. În plus, datorită riscurilor asociate bolii, cât și tratamentelor anticanceroase, ei trebuie monitorizați activ, conform unor planuri riguroase, de către echipe multidisciplinare, toată viața”, transmite Asociația ”Dăruiește Aripi”.
Dezvoltarea serviciilor dedicate monitorizării și suportului supraviețuitorilor cancerelor din copilărie reprezintă un demers aflat în plin avânt în Europa din ultimele decenii și care constituie un obiectiv prioritar al SIOPE, susținut prin numeroase proiecte și programe ale UE.
În România, lipsa unor servicii multidisciplinare specifice care să asigure monitorizarea pacientului oncologic pediatric pe termen lung pentru evaluarea complicațiilor tardive ale chimioterapiei, radioterapiei, imunoterapiei și ale transplantului grevează calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului pediatric și are ca efect creșterea morbidității evitabile în rândul acestora.
Anul acesta am contribuit alături de S.R.O.H.P. la redactarea Planului Național de Combatere a Cancerului, secțiunea Cancere Pediatrice, printre propunerile noastre care au fost adoptate în integralitate de Ministerul Sănătății numărându-se și “dezvoltarea unei rețele de servicii de monitorizare multidisciplinară pe termen lung a supraviețuitorilor cancerului pediatric (status clinic, efecte secundare tardive, calitatea vieții) cu suportul unor aplicații inovative ale tehnologiei informatiei”.
Pentru operaționalizarea acestor servicii, Asociația Dăruiește Aripi dezvoltă în prezent Platforma DARA, prima soluție digitală pentru asistența multidisciplinară continuă integrată a copiilor cu cancer (dar și cu alte boli cronice grave) din România, care va putea acoperi întreg parcursul clinic al micilor pacienți atât la debutul bolii. dar și în etapa de supraviețuiror – atât timp cât este nevoie, după terminarea tratamentului. Platforma este pregătită pentru pilotare încă din trimestrul al treilea al acestui an, fiind construită cu aportul specialiștilor în oncologia pediatrică, dezvoltatori IT și experți în sănătate publică și managementul serviciilor de sănătate. Proiectul DARA beneficiază de sprijin financiar din partea Fundației Vodafone România.
Fondatoarea Dăruiește Aripi, Alina Pătrăhău, consideră că 2022 este un moment de răscruce pentru pacienții și supraviețuitorii de cancer: “Este important că suntem foarte aproape de adoptarea și operaționalizarea Planului Național de Combatere a Cancerului și că situatia supravietuitorilor de cancer a devenit o prioritate. Sunt mama a trei copii și mă gândesc în fiecare zi prin ce dramă trec familiile ale căror copii sunt diagnosticați cu cancer sau cu alte boli grave.“
Asociația Dăruiește Aripi a fost fondată în anul 2013, când au fost puse bazele pentru construcția Secției de Oncologie Pediatrică de la Constanța, inaugurată anul următor. Este singura secție regională de profil din țară, care funcționează în regim ambulatoriu.
Articolul 5 iunie – Ziua Națională a Supraviețuitorilor de Cancer apare prima dată în 360medical.ro.